Knijpfruit, Worstebroodjes & Taco's

Hmmmm.....

We hadden het vorige bericht nog niet live staan of we moesten al een rectificatie plaatsen. Zo vertelde we dat hij de laatste dagen nauwelijks 1 uurtje sliep in de middag en die zelfde middag sliep Koning Xian 2 uur en 15 minuten. Ook vertelde we dat hij nog niet veel met de pot mee eet. Nou die middag heeft mijnheer knijpfruit ontdekt en at hij die avond mee met de pot.... boontjes en kipfilet en alles was Hmmmmmmmm!! Het kon niet snel genoeg naar binnen. 

We kunnen ook weer een paar dingen toevoegen aan het lijst "to eat" van kleine koning Xian: boterhammenworst (liefst uit de hand), knijpfruit, boontjes, kipfilet, suikerbrood, worstenbroodje & doperwten. We dachten ook boterham met chocolade pasta te kunnen toevoegen aan zijn lijstje. Hij pakte het namelijk aan, stak het in zijn mond en riep "Hmmmmmm".... Maar helaas tufte hij het na 15 seconde weer uit. Dus nog even niet op de lijst.

Van lange vingers kan hij ook heerlijk smullen. Dan wel zonder slagroom!! Terwijl Xian aan het smullen was van zijn lange vinger kregen mama en papa appeltaart met slagroom. Papa wilde eens kijken of Xian ook slagroom lekker zou vinden en doopte de lange vinger in de slagroom. Hij pakte het aan en wilde hem verder opeten.... tot hij iets vreemds zag op zijn lange vinger. Mond ging dicht en hij stak zijn lange vinger richting mama. Mama at de slagroom eraf en gaf hem terug. Toen was het weer goed en hij smulde weer lekker de lange vinger verder op.

En we kunnen ook al wel vaststellen dat de Italiaanse keuken zijn favoriet is. Mama is hier heel blij mee... dus we zullen vaak Pasta/spaghetti eten. Al een paar keer hebben we dit gegeten sinds we thuis zijn. En hoe we het ook klaar maken, wel of geen gehakt, wel of geen groenten erin, champignons of het Pasta is of Spaghetti (zelfs met basilicum).... het maakt Koning Xian niets uit. Als hij het in de gaten krijgt dan gaan die armen de lucht in, begint te lachen en gaan helemaal uit z'n dak. En het kan hem dan ook niet snel genoeg naar binnen gewerkt worden, laat hij dan heel duidelijk merken, hij trekt de lepel gewoon naar zich toe. 

Taco schelpje opsmikkelen

Waar hij ook van heeft zitten smullen zijn Taco's. Niet helemaal in de juiste volgorde of hoe je het eigenlijk hoort te eten maar je hoort ons niet klagen. Eerst even de vulling geproefd wat door de Koning als lekker werd bevonden en toen zijn bord leeg was ging de taco schelp ook op gegeten...... tot de laatste kruimel.

Iets (nieuws) van de laatste dagen is: wanneer we vragen of zijn mond leeg is voor de volgende hap. Je ziet hem snel het eten in zijn wangen proppen (terwijl hij nog aan het kauwen is) en doet zijn mond open, tong naar buiten en Ah roepen ten teken dat zijn mond leeg is. Maar je ziet duidelijk het eten nog zitten in zijn wangen. Hij denkt zo sneller eten binnen te krijgen, maar daar trappen papa en mama (nog) niet in. 

Dinsdag 24 december is er een verpleegkundige vanuit de Zuidzorg (consultatie bureau Valkenswaard) bij ons bezoek gekomen. Ze wilde kennis komen maken en uitleggen wat zij doen. Eerst heeft ze allerlei informatie uit het dossier van Xian over genomen. Alles op papier, want een laptop kennen ze nog niet (lekker ouderwets) opgeschreven zoals zijn lengte, gewicht, hoofdomtrek van Xian sinds zijn geboorte. Ook heeft ze in het inentingen boekje overgenomen welke inentingen Xian heeft gehad. Hij heeft een inentingen boekje en het zal wel kloppen allemaal maar Dokter Tjon a Ten heeft dit laten onderzoeken in het bloed (welke antistoffen er aanwezig zijn). Het gesprekje duurde niet erg lang en ze vroeg of we een vervolg afspraak wilde. We doen dit wel om zo toch zijn lengte en gewicht in de gaten kunnen houden maar voornamelijk dat hij zijn inentingen krijgt maar verder niets. Dit hebben we ook eerlijk tegen haar gezegd. 
We hopen in het nieuwe jaar naar het Schisis team in Nijmegen te mogen voor verdere behandeling (dokter Tjon A Ten zorgt voor de doorverwijzing). Dit zal al genoeg impact hebben op de kleine man. 

We zijn hierop voorbereidend ook al bezig om van zijn mond en tanden als iets heel normaals te maken. Zijn mond en vooral zijn bovenlip (waar de schisis is geopereerd) zijn "not done" bij hem. We hebben de indruk dat de schisis en de operatie een grote impact bij Xian hebben achtergelaten dan wij dachten. Het was tot een paar dagen geleden dan ook verboden terrein en we mochten er vooral niet aankomen en inkijken. Marjolein is nu spelenderwijs met hem bezig om zijn lipje aan te raken en om in zijn mond te kijken en voelen. Hij mag eerst de lippen en tanden voelen en aanraken van mama. Vervolgens vraagt Mama of ze ook de tanden van Xian te laten zien en om zijn mondje open te doen. Hij laat dit steeds meer en meer toe. 

Bumba kijken is leuk :-)

En mama heeft zelfs al een keer aan zijn tanden mogen voelen. Mama zegt dan ook de hele tijd "ohhh, mooie tanden". Er zal de komende jaren nog vaak in zijn mond gekeken worden en er zullen ook nog verschillende operaties gaan volgen. Dus door nu spelenderwijs hem te laten wennen, hopen we dat het straks als er "vreemde" in zijn mond gaan zitten het dan niet zo'n probleem meer zal zijn. 

's avonds voor het naar bed gaan mag hij even TV kijken. Bumba is nu zijn grote favoriet. Hij kan er best geconcentreerd naar kijken. Meestal liggend op je schoot maar soms ook staand voor de TV. Hij begint steeds meer te reageren op Bumba: Klappen en zwaaien doet hij vrolijk mee..... als de andere al klaar zijn. Bij de muziek danst hij soms mee, wij rekenen meedeinen als dansen :-). Maar ook met het liedje "klap eens in de handen" weet hij al mee te doen. Vooral het klappen, handen op het hoofd en meedeinen van links naar rechts doet hij vrolijk mee.

Op elke vinger een Nibbit

Onze eerste kerst is er eentje om nooit meer te vergeten. Met ons drietjes hebben we een super relaxte kerst gehad. Op 1e kerstdag mochten we van Koning Xian zelfs uitslapen tot 8:30 uur. Bij Oma Riet in de ochtend een kopje koffie gedronken en lekker gekletst. De rest van de dag zijn we thuis gebleven in onze huispakken en wat aangerommeld. Vooral met de kleine man bezig zijn. 's avond lekker gegeten en gedronken (papa en mama een wijntje en Xian Ranja). 2e Kerstdag met ons drieën lekker lang ontbeten. Nou ja, Xian had het na een half uur aan tafel wel gezien en wilde lekker gaan spelen. In de middag gezellig bij Opa en Oma doorgebracht. Ze hadden allemaal lekkere dingen gehaald en van sommige dingen heeft Xian ook lekker meegegeten (worstenbroodje vond hij super lekker). Van de rest wat op tafel stond is hij afgebleven. Hij heeft van Opa lekker Nibbit chips gekregen in een bakje. Papa deed ze om de vingers van Xian en hij vond het maar raar. Maar toen hij in de gaten kreeg dat je het kon eten........hmmmmmm!!!!

Nog een paar dagen en dan is 2013 voorbij. Het is een jaar geweest waarin veel is gebeurd. Gebeurtenissen die als een totale verrassing kwamen en ons diep hebben geraakt in welke vorm dan ook. Maar ook de sterren (oude en nieuwe) in de hemel die altijd in ons hart blijven en die we nooit zullen vergeten. Sterren die we afgelopen jaar graag om ons heen hadden gehad om onze grootste wens in vervulling te zien gaan. Sterren waarvan we ze zeker over gaan vertellen aan onze Koning en foto's zullen laten zien. 

Maar de belangrijkste gebeurtenis voor ons was en is onze ontmoeting met onze zoon Xian Zhang Staals. Onze grootse wens is in vervulling gegaan en een prachtig mannetje is in ons leven gekomen waarvan we nu al heel veel plezier aan en met beleven. We gaan de komende jaren mooie herinneringen maken. 

Boekje lezen, nieuwe hobby

De eerste blauwe plekken

We willen iedereen nogmaals bedanken voor alle steun en medeleven in elke vorm, super, super bedanken. We zullen dit nooit vergeten, het meeste staat op papier (reacties op Facebook, dit blog, het andere blog, kaarten, brieven enz. wat we gaan bewaren en verwerken in een boek voor Xian zodat hij dit later allemaal terug kan lezen. 

Verder rest ons iedereen al het goeds, kracht, geluk en liefde toe te wensen voor het nieuwe jaar.

Lieve groeten,
Dennis, Marjolein & Xian Staals
                  XXX