donderdag 20 maart 2014

Hmmmmm-a, ba-aan, Aafff en andere woordjes

We zijn inmiddels alweer ruim 3 maanden thuis met onze koning. Wat zijn deze maanden omgevlogen en heeft hij al een enorme ontwikkeling ondergaan. Niet alleen in de lengte en gewicht is hij gegroeid, in de maanden dat we thuis zijn is 2,5 cm gegroeid (74,5 cm) en iets meer dan 2 kilo aangekomen (9,4 kilo). 
Maar hij is ook gegroeid in zijn ontwikkeling. 

Naast de woordjes die hij al geruime tijd zegt zijn er nieuwe woordjes bijgekomen:
hmmmmm-a = Bumba
ba-aan = Banaan
Aafff = Aap
Ba-al = Bal
aaaar = Klaar
hmmmm = lekker
ai = bye, daag
Okay
En sinds ruim een week geeft hij je ook echt antwoord met een hele duidelijk JA of NEE. En dan gaat zijn hoofd ook in de juiste richting mee. Dat is zo ontzettend leuk om te zien. Heel soms gaat het fout, dan zegt hij JA en knikt NEE!! 

Ook kan hij zijn oren, neus, buik, mond en voeten aanwijzen. Vooral zijn oren aanwijzen is heel grappig. Met 2 handjes gaat hij naar zijn oren en met zijn vingers klappert hij aan zijn oren. 

Het zwaaien is van een klein beetje met zijn handje/vingers bewegen naar heel uitgebreid van links naar rechts zwaaien met heel zijn arm. Vooral naar vrachtwagens zwaait hij heel uitbundig.


Carnaval kon niet overgeslagen met een papa die dit heel fanatiek viert, 5 dagen maar liefst. Dus voor Xian werd er ook een pakje gezocht en een super cool Darth Vader pak gevonden. Natuurlijk hoorde daar ook een light saber bij. Allen was deze groter dan Xian zelf. Maar hij vond het reuze interessant en wilde het niet meer afgeven. Aangezien Marjolein al 12 jaar geen Carnaval meer viert en dus ook geen carnavalskleren meer heeft, kon ze van Marielouise iets lenen. Eerst maar eens kijken of Xian het leuk vindt, dan kan mama ook iets kopen volgend jaar. Op zondag afgesproken bij Zaal Lavrijssen en vanuit daar de optocht gaan kijken. Bij binnenkomst Xian keek zijn ogen uit. De eerste 10 minuten heeft hij alleen lopen wijzen en "EH" roepen naar alle ballonnen, maskers, gekleurde lampen, verkleedde mensen enz. In het begin was hij aan het aftasten naar alles en iedereen en bleef lekker bij mama in de buurt. 

Maar na een uurtje liep hij vrolijk rond en vond alles reuze interessant en werd het "vangen" geblazen voor mama. En de optocht was een grote "eh" en werd er continue gewezen naar alles wat hij zag en zijn mond heeft de hele tijd open gehangen van verbazing. Maar de grote vrachtwagen waarin zijn grote neef Luc aan de toeter hing was toch wel reuze interessant om te zien. Dinsdagmiddag zijn we met ons 3-en naar de Statie gegaan en daar de kinderoptocht gekeken. Ook hier weer met open mond en wijzend met een luide "Eh" alles bekeken. En hij zelf werd ook bekeken door iedereen. En ook binnen bij de Willem II na de optocht was het goed vertoeven. Hij kreeg van veel kinderen een aai over zijn bol en hij kreeg zelfs vrienden van papa en mama zo gek om met z'n alle Jan-huigen-in-de-ton te doen. Later die avond viel hij van vermoeidheid en alle indrukken in een diepe slaap tot de volgende morgen 08:45 uur. Dus Carnaval staat ook weer voor volgend jaar op het programma en Marjolein kan alvast op zoek gaan naar een Carnavals-outfit.



rode wangetjes van de koorts
Zoals de meeste echte Carnavalsvierders nadien ziek worden, werd ook Xian ziek. Woensdagavond na het eten voelde hij heel warm aan en we zagen tijdens het eten al dat hij waterige oogjes had. Toch maar even zijn temperatuur op genomen en deze was 39,2. Meteen maar een zetpil (paracetamol) gegeven en hij is rond 19:30 uur in slaap gevallen. Om 06:00 uur werd Xian huilend wakker. Hij voelde gloeiend heet aan en en zijn temperatuur was 40,2. Weer een zetpil gegeven en bij ons in bed genomen. Om zijn warmte kwijt te kunnen hebben we zijn slaapzak uitgedaan en daarop heeft hij een hele tijd gewoon maar gelegen. Die ochtend was hij hangerig en wilde alleen maar bij mama zijn. Na zijn middagslaapje was zijn temperatuur nog hoger, 40,6. Na de zetpil ging het wel een beetje tot na het eten. Toen heeft hij een beetje overgegeven en daarna alleen maar bij papa op de bank gelegen.


bij papa op de bank liggen

Ook begon hij steeds meer te hoesten. Drinken wilde hij eigenlijk niet meer. Om toch maar genoeg vocht  binnen te krijgen zijn we met een spuit aan de slag gegaan. Die avond was zijn temperatuur 40 en heeft redelijk goed (bij ons in bed) geslapen (zonder zetpil). Vrijdagochtend was zijn temperatuur 38,9, heeft bijna niets gegeten maar wel 2 flessen leeggedronken. 
Zijn stem werd ook hees. Bij het naar bed gaan om 12:00 uur had had hij weer 40 temperatuur. We wilde zo niet het weekend in gaan en Marjolein heeft toch maar even de huisarts gebeld waar we om 15:00 uur terecht konden. Dr. de Graaff heeft naar zijn longen geluisterd (deze waren schoon) en in zijn mond, keel en oren gekeken. Deze waren erg rood, een infectie.Hij heeft antibiotica kuur gekregen voor 1 week, 3x daags 3 ml via een spuitje in zijn mond. Dit deed hij super goed en vond het zelfs wel lekker. Tot en met de zondag is het op en af gegaan met hem en had af en toe nog koorts. Vanaf maandag is het beter gegaan, de koorts was en bleef weg, hij begon meer te eten en te drinken en werd weer wat levendiger. Vanaf die donderdag (13 maart) merkte we aan alles dat hij weer helemaal de oude was. 

Schisis-team Nijmegen:
13 maart mochten we dan eindelijk naar het Schisis-team in Nijmegen. We hebben voor Nijmegen gekozen omdat we van "kenners" in onze omgeven en via andere horen dat het een heel goed team is met hele aardige artsen. 
Om 11:30 uur liepen we de lift uit en de Consulente liep ons al tegemoet, wij waren net ietsiepietsie aan de late kant en het schisis-team liep op afspraak en zaten al op ons te wachten. Maar goed voordeel is dat we niet hebben hoeven te wachten in de wachtkamer. Bij binnenkomst kwamen de artsen al heel snel naar Xian kijken. Na zich te hebben voorgesteld, mocht hij plaatsnemen op een aankleedkussen en 5 artsen bogen zich over hem heen om in zijn mond te kijken. Xian vond dit helemaal niet leuk en begon ook te huilen. Binnen 3 minuten hadden ze het gezien en mocht Marjolein Xian oppakken en troosten (gelukkig duurde dit niet lang). Nog even snel keek de KNO arts in zijn oortjes. Ze zeiden meteen dat er veel werk nodig was om alles in orde te krijgen. Maar zijn neus zag er goed uit voor een chinees-neusje. Het blijkt dat ze bij het dichtmaken van de lip(pen) in China heel vaak het puntje van de neus direct aan de lippen te maken, dus dat er geen tussenschot zichtbaar is. Bij Xian is dit wel het geval. 


klaar voor de (profiel) foto's
De KNO arts wil nu dat er eerst een gehoortest wordt afgenomen bij Xian. Hij kon zien dat (wat bij chinezen heel veel het geval is) het oorsmeer in het oor kruipt en er niet net als normaal gesproken eruit komt. Marjolein had al opgemerkt dat Xian nooit vieze oortjes had. Na de gehoortest worden we opgeroepen voor een operatie: de gehemeltesluiting. Het sluiten van de spleet in het gehemelte gebeurt in twee operaties. Het achterste, zachte gedeelte van het gehemelte zal als eerste gesloten worden. Als blijkt dat uit de gehoortest dat hij minder hoort door het opgekropte oorsmeer zullen er tijdens deze operatie meteen buisjes geplaatst worden. Het sluiten van het achterste gedeelte van het gehemelte wordt normaal gesproken op 1,5 jarige leeftijd gedaan. Nu wordt er vaart gezet achter deze operatie en hopelijk zal Xian nog voor de zomer geopereerd worden. Voordat we mochten gaan, werden er ook nog een paar profielfoto's van Xian gemaakt voor in zijn dossier die we diezelfde middag nog via de mail van hen hebben gekregen. Met heel veel informatie (folders, enz.) zaten we een klein uurtje later weer in de auto terug naar huis. We hebben een goed gevoel aan deze afspraak over gehouden en zijn blij dat we uiteindelijk toch voor Nijmegen hebben gekozen. Hopelijk krijgen we snel bericht voor een afspraak van de gehoortest en daarna voor de operatie. De eerste stap is gezet!!


allemaal bellen
Een van de folders die we mee hebben gekregen is vanuit Logopedie, een algemene en een folder met allemaal oefeningen die je spelenderwijs kunt gebruiken die invloed hebben op de spraak. Zo zijn we al begonnen met een paar oefeningen voor de Lip en de Tong. Bijvoorbeeld een beetje pudding op Xian zijn bovenlip smeren en het met zijn tong laten aflikken. De tong uitsteken en van links naar rechts bewegen. Of de lippen tuiten (kusjes geven) enz. enz. Het geeft hele komische en leuke gezichten bij Xian maar hij probeert je toch na te doen en dat is het belangrijkste. Ook zingen (tatata, dadada) is goed en zijn we dus ook volop aan het doen. Soms doet hij je niet meteen na maar hoor je na een paar minuten later uit een andere hoek van de kamer hem zingen tatata. Dus mocht je Xian zingend of met zijn tong uit zijn mond tegenkomen, dan is hij oefeningen aan het doen..... ;-)
Een andere oefening is blazen: Marjolein blaast zachtjes in zijn gezicht en hij moet het na doen. Maar ivm zijn schisis moet hij zijn neusje dichthouden anders kan hij niet blazen. Als we nu aan hem vraagt om te blazen dan knijpt hij al zijn neus dicht en probeert te blazen. Een vervolg oefening hierop is bellenblazen. Dus maar een potje bellenblaas gekocht en meteen uitgeprobeerd. Je had zijn gezichtje moeten zien toen de bellen de lucht invlogen en kapot spatte op zijn handje toen hij deze wilde pakken. Van zelf bellen blazen is nog niets gekomen. Hij vindt het veel te leuk om naar de bellen te kijken en deze kapot te slaan. 

Begin maart zijn we langzaamaan begonnen met bezoek aan huis te ontvangen. Als eerste zijn neef Luc en Max op bezoek geweest. Voor hen was het ontzettend moeilijk dat ze niet naar ons mochten komen om met Xian te spelen. Dus op een vrijdagochtend kwamen ze samen met papa (Ome Henrie) en mama (Tante Angelique) op visite. Xian heeft de deur mee open gedaan om de gasten binnen te laten. Een beetje vreemd keek hij toen ze binnen kwamen maar na een kleine minuut was dit over en hebben de mannen fijn met elkaar zitten spelen terwijl wij aan de koffie zaten. Later in die week zijn ook de Opa en Oma's op visite geweest. Hij blijft het "binnenkomen van het bezoek" nog vreemd vinden maar is ook weer zo over en vindt het dan allemaal prima. Zaterdag 15 maart hebben we de verjaardag van Marjolein gevierd voor familie en een paar vrienden. Hij vond ook dit allemaal prima en heeft zich goed vermaakt. Soms ging hij met de andere kinderen spelen en dan ging hij weer bij iemand op schoot zitten. Wanneer mensen en/of kinderen zicht rustig richting Xian gedragen kan hij er goed mee omgaan. Maar zodra ze druk richting hem gaan doen of hard gaan praten dan neemt hij afstand of loopt er voor weg. We vinden dit prima en laten hem zijn gang gaan. Na een tijdje gaat dit vanzelf over en gaat dan (als het nog steeds te druk is) op een afstandje staan kijken. En heel soms zien we dat hij zich er mee gaat bemoeien en zich erin gaat mengen. Dus langzaam maar zeker krijgt hij ook hierin meer vertrouwen. 

Op naar de volgende maanden met een hoogtepuntje, zijn 2e verjaardag ! De belevenissen van die dag en alle andere dagen lezen jullie in de volgende update.

Bedankt voor het volgen en tot de volgende !

Liefs,

Dennis, Marjolein en Xian



1 opmerking:

  1. Wat een mooi verhaal weer, heel leuk om te lezen!! En wat heeft ie toch al veel geleerd in een korte tijd!! Fijn dat het begin is gemaakt voor de operaties maar ook wel heel spannend..... Op naar je 2de verjaardag koning Xian!!

    Twan Yvon en Sem

    BeantwoordenVerwijderen

Anonieme reacties worden niet geplaatst.
Dus graag je naam onder je berichtje!