Sinds Xian in Nederland is zijn we tot de ontdekking gekomen dat hij eczeem heeft. We merkte al dat hij een hele droge huid heeft en op een gegeven moment kreeg hij ook plekken op zijn rug, in zijn knieholtes en in de plooi van zijn enkels. De plekken waren ruw, lagen op de huid en waren rood. De Consultatie arts en huisarts dachten in eerste instantie aan een schimmel infectie. De voorgeschreven zalf haalde het vurige er vrij snel af maar na een tijdje kwam dit weer terug. We kregen ook witte vaseline voorgeschreven die we vaak mochten gebruiken. Dit alles hielp in het begin maar eventjes maar de plekken kwamen net zo hard terug. Dus maar weer naar de huisarts. Gelukkig stuurde de huisarts ons door naar de dermatoloog. Op woensdag 23 april konden terecht bij dr. Smits, dermatoloog in het MMC te Veldhoven. Hij zei vrij snel dat Xian een extreem droge huid heeft wat kan leiden tot eczeem. Hij adviseerde ons om hem niet meer met zeep te wassen en hem niet dagelijks in bad of douche moesten doen (hier waren we al snel mee gestopt toen we zijn droge huid opmerkte). Het beste was wat olie in het water te doen. En we moesten hem voortaan elke dag insmeren met Cetomacrogolzalf. Hij schreef ons een kilo pot voor (wow, behoorlijk grote pot) en elke avond voor het slapengaan smeren/masseren we hem in van top tot teen. Hij is dan zo glad als een aal :-). Voor de plekken kregen we hormoonzalf voor geschreven die we 5 dagen achter elkaar moeten gebruiken en dan 2 dagen stoppen. Zodra de plekken weg zijn kunnen we met de hormoon zalf stoppen. En mochten ze terug komen of nieuwe plekjes ontstaan dan weer even gebruiken tot ze weg zijn. Dr. Smits verzekerde ons dat als we hem echt elke dag in zouden smeren met de zalf uit de grote pot zijn eczeem dan ook zou verdwijnen en we het voor konden blijven. En hij blijkt gelijk te hebben. Nu na een aantal weken hem te hebben ingesmeerd is zijn huid lekker zacht en niet zo droog meer. De eczeem plekken zijn verdwenen. En Xian, die vindt het heerlijk dat hij elke dag een massage van mama of papa krijgt, maar het belangrijkste......hij heeft geen jeuk meer!
Gekleurde handjes |
Echte Xian's!!! |
Druk babbelend en af en toe naar buiten kijkend, wijzend en "Vogol" roepend heeft hij 2 mooie kunstwerken afgeleverd. Niet alleen de kandelaars waren voorzien van mooie, vrolijke kleuren... zo ook zijn handen en wangen. Maar ach, wie kan er nu zeggen om een echte "Xian" in huis te hebben staan ;-)
Op Moederdag zelf mocht Marjolein van Dennis en Xian tot 08:15 uur uitslapen. Toen ging de slaapkamerdeur open en kwam Xian met een opgerold papier met een mooie strik eromheen op Marjolein afgelopen. Gevolgd door Dennis met dienblad waarop een heerlijk ontbijt stond met een vaasje bloemen en een cadeautje. Marjolein ging meteen rechtop zitten om het papiertje open te maken wat Xian in zijn handen had. Daar kwam een prachtige tekening met daarop de handjes en voetjes van Xian met de woorden "Voor de allerliefste Mama, Hartelijk gefeliciteerd met je eerste Moederdag. Xxx Xian". Nou dan smelt je toch helemaal weg. Samen met Xian heeft Marjolein het cadeautje opengemaakt en er kwam een zwarte e-reader te voorschijn. Wow, wat een super mooi cadeau wat Marjolein al heel lang wilde hebben. Die ochtend even naar Oma Riet in Aalst gegaan en na zijn middagslaapje stond een bezoekje aan Oma Lien op de planning.
Moederdag |
Omdat we (nog) niets van het Schisteam Nijmegen hadden vernomen en we toch wel wilde weten of al bekend was of Xian op de wachtlijst stond voor zijn eerste operatie heeft Marjolein hen gebeld. Er is een speciaal telefoonnummer waar je kunt checken of je op de wachtlijst staat en zo ja, wanneer de operatie gepland staat. Helaas is was nog niets bekend maar er werd wel aan Marjolein gevraag of ze bij de anesthesist waren geweest voor een gesprek. Dit was dus niet het geval en er werd meteen een afspraak gemaakt voor woensdag 21 mei. Netjes om 11:00 uur waren we aanwezig en moesten een formulier met vragen invullen. Toen Marjolein het formulier wilde afgeven kwam de anesthesist aanlopen en vroeg of aan haar of wij Xian Staals waren. Was niet zo moeilijk aangezien er maar 1 kindje met een chinees uiterlijk in de wachtkamer zat. We mochten meteen meelopen naar haar kamer. Al na 1 vraag van haar aan ons waar we antwoord op gave werd duidelijk dat 3/4 van het hele gesprek overgeslagen kon worden. Omdat Xian een vondeling is weten we helemaal niets over zijn achtergrond alleen weten we nu dat hij dus eczeem heeft en dat hij net als een normaal kind na vallen een blauwe plek krijgt. Verder legde ze uit hoe de operatie, en vooral het inslapen, in zijn werking zal gaan en hoe de pijnbestrijding na de operatie eruit ziet. De anesthesist keek nog even na of Xian al gepland stond. Dit was niet het geval en moeten nog even afwachten. Over een tijdje maar weer even bellen, misschien dat we dan iets meer te weten komen.
Bram Brandweer |
Zondag 25 mei was er een open-dag bij Brandweer Valkenswaard. Ons leek het wel leuk voor Xian om er eens te gaan kijken. Dit is bij ons om de hoek dus konden we fijn wandelend er naar toe. Xian heeft met grote ogen en met "Bram Brandweer (Toet toet auto) stevig in zijn handen geklemd naar de brandweerauto's gekeken. Er stonden nieuwe en oude brandweer auto's waar je in mocht zitten. Je kon binnen alles zien, er liepen brandweermannen in vol ornaat rond, er werden demonstraties gegeven, sirene's gingen af en nog veel meer. Xian liet alles over zich heen komen en kwam ogen te kort, zoveel was er te zien. En bij het opzetten van een echte brandweerhelm was het feest compleet. De helm moest wel vast gehouden worden omdat deze te groot en te zwaar voor Xian was. Met een grote lach liet hij zich samen met de brandweercommandant fotograferen. Na nog even zo trots als een pauw in de grote rode brandweerauto te hebben gezeten zijn we naar huis gelopen. Weer een avontuur erbij voor onze kleine koning.
Waterpret! |
Zwemmen is voor onze koning dus ook dolle pret :-)
Omdat Xian 18 mei een half jaar bij ons is (pfffftttt, wat vliegt de tijd) moesten we ook het 2e follow-up verslag schrijven. Deze verslagen moeten geschreven worden nav vragen zoals lengte, gewicht, hoofdomtrek, hoe het gaat, enz. in het engels voor het CCCWA (China Center for Children's Welfare and Adoption). Dit is een bijkomstigheid wanneer je een kindje adopteert uit China. Maar ach, hoe leuk is het om over je zoon te mogen schrijven en zo trots als een pauw mag vertellen hoe goed hij eet, slaap, speelt en zich aanpast aan zijn nieuwe omgeving. Je kunt er een heel boek over schrijven maar je moet je inhouden want je mag niet meer dan 4 A4-tjes typen. Ook mag je er maar 8 foto's bij doen wat heel lastig zoeken is uit al die leuke foto's van Xian. Uiteindelijk hebben we het voor elkaar gekregen (Dennis verantwoordelijk voor de tekst en Marjolein voor de foto's). Inmiddels hebben we bericht binnen gekregen van Stichting Meiling dat ons follow-up verslag naar het Chinees is vertaald en z.sm. naar CCCWA wordt opgestuurd.
Vanaf nu moeten we jaarlijks tot dat Xian 5 jaar bij ons is een follow-up verslag schrijven en opsturen naar Stichting Meiling en zij vertalen het naar het chinees en sturen het op naar het CCCWA in China. Maar zo ver is het nog lang niet.... we gaan gewoon door met genieten van onze Koning en mooie herinneringen maken :-D
Dagje Efteling |
Op het gemakje zijn we het park doorgelopen en stil gestaan bij verschillende attracties. Xian zat vanuit zijn buggy heerlijk te genieten en alles te bekijken. Voornamelijk met met mondje open, grote ogen en zwaaiend met zijn armen op de muziek of wijzend naar iets wat draaide, omhoog ging of voorbij kwam. Xian is samen met Marjolein in de Pagode gegaan (de eerste attractie waar hij in ging). Xian vond er niets engs aan en wilde na 5 minuten al van de schoot af. Marjolein vond het veel enger om Xian rond te laten lopen en heeft hem dus ook goed vast moeten houden. Tijdens het ritje door Carnaval Festival heeft hij veilig bij Dennis op schoot gezeten en alles voorbij zien komen. zijn armen waren ook hier continue in beweging en de draak kreeg een uitbundige zwaai van hem. Het wachten bij de Phython was (grote neef Sebastyen en tante Angelique gingen hier in)geen straf. Genietend van een ijsje heeft hij alle wagens die voorbij kwamen begroet met een gil en enorme zwaai.
Het kabouter dorp in het Sprookjesbos vond hij het interessantst. Niet het sprookje/verhaal op zich maar hij heeft voornamelijk aan de klink van het poortje staan rammelen waardoor de kabouter kwam kijken wie dit deed. Hij kon hier geen genoeg van krijgen en moesten hem gewoon weghalen.
Luisteren naar het muziekje |
Papier hier.... |
De dag werd traditie getrouw afgesloten met een maaltijd bij de grote, gele M. Voor Xian was dit de eerste keer, maar ook de friet van de McDonald's is niet aan hem besteed. De McNuggets en de frietsaus vond hij daarin tegen wel lekker en heeft hiervan zitten smullen. Tijdens het naar huis gaan viel onze koning in een diepe slaap, vast en zeker dromend over alles wat hij die dag mee heeft gemaakt. Het was een lange dag voor hem met zoveel dingen die hij zag, hoorde, enz. dat hij geen tijd heeft genomen voor zijn middagslaapje. Maar ach, het was een geweldig dag voor ons allemaal en dan komt het slapen wel een ander keertje.
Vaderdag |
Eindelijk kregen we vanuit het Schisisteam een telefoontje dat Xian op maandag 30 juni geopereerd zou worden in Nijmegen. We moesten ons die dag om 10:00 uur melden op de kinderafdeling. Na de intake mochten we Xian zijn operatie hemd aan doen, hem een drankje geven (via een spuitje in de mond) en daarna op onze schoot houden. Hij zou namelijk van dit drankje "zat" worden en niet meer op eigen benen kunnen staan. En dat bleek ook wel na een kleine 10 minuten. Hij keek lekker scheel uit zijn ogen en kon zijn hoofd niet goed omhoog houden. Dus hij heeft bij Marjolein op schoot (met zijn hoofd op haar arm) naar Bumba liggen kijken. Om 12:15 uur kwamen ze hem halen en Marjolein mocht mee met Xian naar de ruimte waar hij in slaap werd gebracht (via een kapje). Hij vond dit allemaal prima en na een beetje rond te hebben gekeken liet hij zich gewillig door Marjolein op de tafel leggen. Hij kreeg het kapje voor en binnen een paar tellen was hij in dromenland. Een hele opluchting dat Xian dit zo goed deed, zonder huilen of paniek liet hij alles over zicht heen komen (echt een wonderdrankje). Het dan alleen moeten achter laten werd op deze manier en ietsiepietsie makkelijker, maar toch met tranen in de ogen liet Marjolein zich naar buiten begeleiden. Je weet dat het voor een goed doel is, maar het is zo ontzettend moeilijk om de kleine man achter te laten bij vreemde mensen. En dan begint het lange wachten. We wisten dat de operatie zo'n 2-2,5 uur zou gaan duren. Om 15:35 uur gaat dan toch eindelijk de telefoon. Dr. Wagner belde ons zelf op om te vertellen dat de operatie goed gegaan was. Het duurde alleen langer dan normaal omdat de spleet te groot/breed was. Hijzelf had de OK 5 minuten geleden verlaten, nu was de KNO arts bezig om de buisjes te plaatsen. Na nog ruim een half uur (16:15 uur) kregen we het verlossende telefoontje dat Marjolein naar Xian mocht. Met zijn toverstaf (gekregen van de anesthesist voor hij in slaap werd gebracht) goed vast geklemd in zijn hand keek hij me met open gesperde ogen aan, nog slaapdronken van de narcose. Ze vertelde me dat Xian zonder problemen wakker was geworden uit de narcose, deed zijn ogen open en keek wat rond. Hij had zelfs geen zuurstof nodig, hij ademde ( met geluid, snurkend) op eigen kracht. Dit zagen ze niet vaak. Na een klein half uur mochten we weer naar zijn kamer maar niet nadat er onderhandeld moest worden over de toverstaf, die wilde hij namelijk niet meer afgeven. Een grote spuit was niet goed, gelukkig een klein badeendje wel.
ziekenhuisopname |
De volgende dag ging het redelijk goed met hem maar we merkten toch dat het voor hem een grote verandering was. Door het sluiten van zijn zachte gehemelte is zijn mond van binnen helemaal veranderd waar hij enorm aan moet wennen. Hij moet opnieuw leren slikken, eten, praten enz. Hierdoor was hij hangerig en jengelig (heel begrijpelijk) en wilde veel bij ons zijn, het liefst op schoot of worden gedragen. Dit deden we met veel plezier, want het is toch zielig voor de kleine man. Het belangrijkste vonden wij dat hij geen pijn zou hebben en kreeg ook standaard 3x daags paracetamol en zo nodig aangevuld met diclofenac. We brachten de tijd door met kijken naar Bumba, en later ook Thomas and Friends, op de iPad, wandelen en spelen met het speelgoed wat we mee hadden genomen. Het eten ging prima zolang het maar kleine hapjes waren. De eerste dagen mocht hij alleen maar vloeibaar, pudding, appelmoes en ijs hebben.
Na 2 a 3 dagen mocht hij ook een boterham (zonder korst) hebben en gepureerd eten. De komende 2 weken zou hij alles mogen hebben zolang het maar niets hards was. Woensdag om 12:00 uur mochten we naar huis. Het was nog even afwachten want Xian kreeg dinsdag avond koorts (39,5). Maar gelukkig heeft hij zelf zijn koorts weg gekregen zonder paracetamol (had die nacht wel diclofenac voor de pijn gekregen) en na de ochtend even te hebben afgewacht of de koorts terug kwam, kregen we toestemming om naar huis te gaan. De eerste dagen thuis gingen op en af met hem. Het slapen ging slechter (veel wakker geweest 's nachts, vroeg wakker en de middagslaapjes waren kort) en niets was goed, wilde van alles en ook weer niets. Was jengelig en wilde veel gedragen worden. Het enig wat hielp hem een beetje rustig te krijgen en houden waren filmpjes kijken op de iPhone van Dennis en Marjolein. Allemaal heel logisch dat hij zo reageerde, het is niet niks wat hij heeft mee gemaakt. Ongeveer 1,5 week na de operatie begon hij langzaamaan weer zichzelf te worden: ging steeds meer zelfstandig en langer spelen, sliep 's nachts door en de middagslaapjes werden ook langer. Echter 1 week na de operatie mocht Marjolein (eindelijk) in de mond van Xian kijken en schrok enorm. Ze zag dat de spleet een stukje open stond. Meteen contact opgenomen met het Schisisteam en zouden donderdag op het spreekuur mogen komen. Maar de volgende ochtend kregen we een telefoontje dat prof. Bergé ons die zelfde middag om 13:30 uur wilde zien. Hij kon zien dat de spleet nog voor 3/4 dicht zat en de schade nog enigszins mee viel. Omdat de spleet erg breed was is er veel spanning op komen te staan en kan door een kleine druk (lachen, huilen, hoesten enz.) open gaan. We zouden voorzichtig moeten zijn de komende dagen om verder open gaan van de spleet te voorkomen. De opening zou bij een volgende operatie nogmaals gesloten worden. Maar met een extra stap zouden we er ook komen. Echter later in de week zijn we tot de ontdekking gekomen dat de spleet toch nog verder is open gegaan en misschien wel helemaal weer open is. Binnenkort heeft Marjolein nog een Facetalk gesprek met Prof. Bergé en zal met hem bespreken wat verder te doen.
Gelukkig is Xian weer zo goed als opgeknapt en is hij weer de oude Xian.... met de bijbehorende streken en lachbuien :-)
Zoals de titel het al aangeeft komt aan alles een einde. Na 8 maanden samen te zijn met onze koning zijn we van mening dat wij het adoptieproces hebben afgesloten en verder gaan als gezin. Hoe leuk het ook is om een blog bij te houden merken we dat het toch de benodigde tijd in beslag neemt, die vooral de laatste weken moeilijk te vinden is. We vinden het dan ook een mooi moment om met dit adoptieblog te stoppen.
(Happy) Family Staals |
We willen iedereen enorm bedank voor het lezen van ons blog en alle leuke reacties die we hierop hebben gekregen. Van dit blog wordt een boekwerk gemaakt zodat Xian later kan lezen hoe en waarom hij in onze levens is gekomen.
Heel veel lieve groetjes,
Dennis, Marjolein & Xian Staals